Dr. Jan-Peter Gaul (43):

„I have a dream" [Martin Luther King],
nach diesem Motto lebe ich seit nunmehr 17 Jahren mit der Diagnose „Parkinson“.

Mein Traum:
Den Zeitpunkt der rekonstruktiven Wiederherstellung des Defektes der sich auf kleiner Fingernagel Größe in meiner Substantia nigra eingenistet hat, in guter Qualität zu erreichen.

Der Weg dorthin: Noch nicht bekannt,
aber mit solchen Hilfsmitteln wie dem Segway durchaus vorstellbarer.

Das Problem:
Bedingt durch die Wirkungsschwankungen (Fluktuationen) der Medikation ist meine täglich erneut auftretende

Frage:  Wie komme ich wann am besten wohin?
Spontan auftretenden „Offs“ (Zeitpunkte an denen die Medikamentenwirkung nahe 0 ist) gestallten diese Fragestellung zum Überlebensquiz. Beim Überqueren einer Hauptverkehrsstrasse, evtl. sogar noch mit Strassenbahnschienen (optische Schwelle), kommen bei so einer spontan auftretenden 0 Wirkung existenzielle Fragen auf.

Erleichternd kommt hier der
Segway humann transporter zum Einsatz. Bedingt durch die extrem kleine Bauweise sowie der genialen Wendigkeit manövriert er mich in jeden Winkel des noch so kleinen Supermarktes.

Zusätzlicher Effekt:
Durch den Vorgang der völligen Konzentration auf Körperachse und Gleichgewicht sowie der damit verbundenen Adaption des Gehirns an neue Bewegungsabläufe, wird noch eine kleine Notreserve des Neurotransmitters Dopamin freigegeben, Bewegungen sind somit auch unter mangelhafter Medikation kurzzeitig möglich

Problem:
Wer nicht  gerne die Blicke irritierter Passanten beim Vorbeiflitzen eines Segways auf sich ziehen möchte, sollte den Segway nur unter Ausschluss der Öffentlichkeit nutzen.

Ich persönlich werde lieber wegen des Segways angestarrt, als  wegen momentaner Unbeweglichkeit durch Medikationsschwankungnen.

Beim Transport des Segways schlagen die 54 Kg mächtig ins Gewicht, eine  am KFZ anzubringende Halterung wäre hier angezeigt.

Fazit: Aus meiner derzeitigen gesundheitlichen Schräglage nicht mehr wegzudenken.

Wunsch: Eine schnelle nationale Strassenzulassung oder eine nachsichtigere Exikutive


Pathobiographie

Erste Symptome:
Aug. 88    Erste Symptome mit unwillkürlichem Zittern der re. Hand
Aug. 90    Vorstellung in neurologischer Ploiklinik mit folgender Symptomatik:
Belastungstremor Streß-induzierter Haltetremor und Ruhetremor sowie Verspannungsgefühl re. Bein und Beweglichkeitsbremsung im re. Arm (z.B. Beim Zähneputzen und Schlüßelumdrehen).
Anzeichen von Schriftstörung und Frequenzminderung bei raschen Fußbewegungen re.

Diagnostik:
Kupfer: o.B., Schilddrüsenhormonaktivität: o.B., Kernspinntomographie: o.B.,
Appomorphintest (subkutan je 2,5 und 3 mg.):
Deutliche Minderung von Ruhe- und Haltetremor re. sowie Abnahme der Rigidität und der Hypokinese re.
Okt. 90   11 C - Racloprid Positronen Emissions Tomographie mit seitendifferenter Traceraufnahme im Putamen mit deutlich erhöhten Werten auf der kontralateralen Seite.
Nov. 90    Diagnose juveniles Parkinson Syndrom.
Alter:      26 Jahre.

Therapie:
ab Nov. 90     Dopaminsubstituierte Behandlung mit L-Dopamin und seit
Juni 91           in Kombination mit Dopaminagonisten
Mai 2007       Compassionat Use mit Lisurid Pflaster da bisherige Langzeittherapie mit Dopaminagonisten zu Herzklappenfibrosierung führt